患者・市民参画

患者・市民参画について

このモジュールでは、近年重要視されるようになった患者・市民の視点を反映した「責任ある研究・イノベーション(RRI)」の実現のため、患者・市民とのインタラクティブなコミュニケーションを推進し、臨床研究のプロトコルなどにこれらを活かすことを企図しています。

研究の初期には、再生医療等の実用化により改善が見込まれる疾患領域の患者・家族等との当事者らの意見を次のような手法で聴取します。

  • Focus Group Interviews
  • 質問紙調査

これらの結果を踏まえ、先端医学である再生医療等の社会と調和した発展のあり方を探ります。

また、再生医療等に分類される治療の必ずしも全てが有効性の確認されたものとは限らないといった点など、患者の啓発が必要な側面に対応するため、患者向けの動画をインターネット上で配信するといった試みも行います。

 

再生医療ポータルはこちら

患者さんや一般の方に対して再生医療についての情報を提供することを目的としたサイトです。

 

 

イベント開催について



患者さんやそのご家族、医療従事者、また再生医療にご関心のある方を対象にイベントを開催しております。

イベントでは、テーマに沿った最先端の再生医療情報をお伝えする講演会や、再生医療に関して参加者同士や研究者と話し合うグループディスカッションなどを行ってます。

                                                     イベントの様子

 

 

 

日本再生医療学会ワークショップムービー

 

 

【開催イベント一覧】

 

開催日・場所                        イベント名

2020年9月5日 オンラインイベント 患者・社会と考える再生医療 ~新たな医療情報にどう接するか~

2020年1月26日 長崎  患者・社会と考える再生医療 ~消化器疾患の再生医療~

2019年12月15日 名古屋 患者・社会と考える再生医療 ~有効性と安全性をより良く伝え、みんなで考えてみませんか~

2019年8月31日 東京  患者・社会と考える再生医療 ~有効性と安全性をより良く伝え、みんなで考えてみませんか~

2019年2月2日   大阪  患者・社会と考える再生医療(腎・肝臓疾患)~「再生医療の研究をめぐる情報」について、みんなで考えてみませんか?~

2019年1月27日 東京  患者・社会と考える再生医療(パーキンソン病)~「再生医療の研究をめぐる情報」について、みんなで考えてみませんか?~

2018年1月28日 大阪  患者・社会と考える再生医療(パーキンソン病)~「再生医療の研究をめぐる情報」について、みんなで考えてみませんか?~

2018年1月21日 東京  患者・社会と考える再生医療(軟骨疾患)~「再生医療の研究をめぐる情報」について、みんなで考えてみませんか?~

 

 

イベント概要・開催報告


【2020年9月5日 オンラインイベント】
名称:患者・社会と考える再生医療 患者・社会と考える再生医療~新たな医療情報にどう接するか~
会場:オンライン
主催:日本再生医療学会 患者・市民参画ユニット
講演:八代嘉美(日本再生医療学会)『再生医療と研究~先端の「研究」が「治療」になるまで~』  講演会資料ダウンロード
           岸本充生(大阪大学)『新しい医療のリスクとベネフィットを考える枠組み: COVID-19対策技術のケース』 講演会資料ダウンロード
   岡野栄之(日本再生医療学会・慶應義塾大学)『COVID-19の治療・予防法の開発における現状と課題』 講演会資料ダウンロード 
※プログラム順
司会:東島 仁(山口大学)
参加者:60名
第2部ワークショップ:『再生医療の安全性をめぐる「これからの研究情報のあり方」』
         皆様に日本再生医療学会のweb、SNSの発信のアイディアをいただき、ディスカッションしました。

 

【2020年1月26日 長崎会場】

名称:患者・社会と考える再生医療 ~消化器疾患の再生医療~

会場:長崎新聞文化ホール(長崎県長崎市)

主催:日本再生医療学会 患者・市民参画ユニット

後援:長崎大学

講演:八代嘉美(日本再生医療学会), 朝比奈泉(長崎大学), 金高賢悟(長崎大学), 江藤浩之(京都大学iPS細胞研究所), 江口 晋(長崎大学)

※プログラム順

司会:東島 仁(山口大学)

参加者:80名

第2部ワークショップデザイン:科学コミュニケーション研究所

 

【2019年12月15日 名古屋会場】

名称:患者・社会と考える再生医療 ~有効性と安全性をより良く伝え、みんなで考えてみませんか~

会場:安保ホール(愛知県名古屋市)

主催:日本再生医療学会 患者・市民参画ユニット

講演:眞野恭輔(日本再生医療学会), 江藤浩之(京都大学iPS細胞研究所), 佐藤正人(東海大学), 八代嘉美(日本再生医療学会)

※プログラム順

司会:東島 仁(山口大学)

参加者:26名

第2部ワークショップデザイン:科学コミュニケーション研究所

 

【2019年8月31日 東京会場】

名称:患者・社会と考える再生医療 ~有効性と安全性をより良く伝え、みんなで考えてみませんか~

会場:CIVI研修センター日本橋(東京都中央区)

主催:日本再生医療学会 患者・市民参画ユニット

講演:眞野恭輔(日本再生医療学会), 八代嘉美(日本再生医療学会), 佐藤陽治(国立医薬品食品研究所), 高橋政代(理化学研究所)

※プログラム順

司会:東島 仁(山口大学)

参加者:45名

第2部ワークショップデザイン:科学コミュニケーション研究所

 

 

質問紙調査について


 

2018年3月 開発段階の質問紙について、患者団体に所属されている患者さんのご意見をいただく『グループインタビュー』を行いました。

2019年2月 患者団体に所属されている患者さんを対象に『再生医療に関するアンケート』を行いました。